Hülya Hanım ile tanıştığım ilk günü hatırlıyorum. Sakin, kendine güvenli, son derece güler yüzlü ve kibar bir anne olarak tanımıştım onu. İlk intiba önemlidir derler ya hani öyle oldu işte. Ben onu çok sevmiştim. Sanırım o da beni sevip güvenmişti. O zaman anaokulu müdürüydüm. Ne de olsa bir tanecik oğlu Mert’i anaokuluna yazdırarak emanet edecekti. “Esra Hanım ben okulu da sizi de çok beğendim ama Mert’in özel durumu nedeniyle bazen kafamız karışabiliyor babamıza da danışıp onunla birlikte gelerek en son kararı verelim” demişti bana. Sonra Alper Bey geldi. Sanırım o güven ve sevgi duygusunu o da hissetti ve Mert bizim okulumuzda kaynaştırma öğrencisi olarak başladı. Mert’i görmelisiniz enerjisi ve yakışıklılığı ile sanki bir uğur böceği
Nisan “Dünya Otizm Farkındalık Ayı” olarak kabul ediliyor tüm dünyada. Bu vesile ile 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü için benim siteminde katıldığı ortak bir yayına imza atmıştım. Ay ortasını ise işbirliği yaptığımız Uzman Psikolog Ayşin Merdal Yarar’ın Otizm:Farklı Bir Dünya yazısına ayırmıştım. Nisan ayının son ve en değerli konuğu ise Hülya Hanım ve benim bir tanecik Mert’imin öyküsü olsun istedim. Ayrıca bu yazı yayınlandıktan bir süre sonra “Anneler Günü” nü kutlamış olacağız. Ben Sevgili Hülya Hanım’ın bu kıymetli gününü şimdiden kutluyorum. Ve nezdinde hiç bir zaman hakları ödenmeyecek nice değerli annelere de buradan sevgi ve saygılarımı gönderiyorum.
*İlk ne zaman ve nasıl anladınız Mert farklı bir bebek diye?
18 aylıkken anladım. Bir şeyler farklıydı. Mert biraz fazla başına buyruk bir çocuk ama. Büyüdükçe yaşıtlarıyla arasındaki farklar açılmaya başlıyordu.
*Ne yaptınız fark ettiğinizde?
Eşimle paylaştım.Ancak eşim böyle bir şey olamayacağını söyledi.Kabul etmedi. Benim abarttığımı düşündü. Erkekler bunu hemen kabul etmiyor ne yazık ki. Sonrasında da benim hastalığım devreye girdi. Ve böylece teşhis konması Mert ancak 2,5 yaşına geldiğinde mümkün oldu.
*Ben aslında sizinde önemli bir rahatsızlık geçirdiğinizi biliyorum.Ve bu süreçte 20 gün Mert’ten ayrı kaldınız. Sonrasında hem kendi rahatsızlığınız hem Mert’in özel durumu…Nasıldı tüm bunlarla baş edebilmek?
Kendi rahatsızlığıma oldukça pozitif yaklaştım. Tiroid kanseri tedavisi gördüm. Doktorum bana hastalığımı söylediğinde “aaa öyle mi peki şimdi ne yapmalıyız nasıl bir yol izlemeliyiz” diye sormuştum. Ama tabii benimde sabrımın bittiği zamanlar oluyor. Daha doğrusu kendimle ilgili her şeyi daha rahat kabul edebiliyorum belki ama çocuğunuzla ilgili gerçekler öyle kolay kabul edilemiyor. Mert’i bu şüphelerimizi hissettiğimizde ilk Prof.Bengisu Semerci ‘ye götürdük. Pek tanınan ,bilinen bir psikolog olarak karşımda ruhsuz bir şekilde oğluma “yaygın gelişimsel bozukluk” tanısı koydu. Bilmiyorum belki kötü bir şeyi duyduğunuzda o ilk haberi aldığınız kişiyi silersiniz belki benim için öyle de bir duyguydu ama. Onun için normal de olabilir her gün bu tür haberler vermek. Fakat ben bir anne olarak 15 gün durmadan gözyaşı dökmüştüm. Başıma gelen şey için ; acaba 35 yaşında anne oldum bu mu,acaba bilgisayar işlerimle uğraşırken mi oldu, acaba çok mu televizyon izledi vesaire vesaire onlarca şeyi sorgulayıp kendimi suçlamıştım. Ve şu anda bana Bengisu Semerci otizme çare buldu deseler bir daha kendisine gitmem. Kendisine de söylediğim için ben bu ismi özellikle yaşadıklarımdan yola çıkarak söylemek istedim.
*Tabii ki söyleyin.Bunlar sizin yaşadıklarınız sonra neler oldu?
Mert’ e Atipik Otizm teşhisi kondu.Sonra Mert ile birlikte yoğun bir eğitim programına başladık. Dil terapistleri, psikologlar ve sosyalleşmesi için okul öncesi eğitim aramaları devam etti. Bu arada Yankı Yazgan’ a da devam ettik ama ondan da alacağımız şeyler bitti artık. Teori ve pratik başka oluyor. Bazen ona gitmek yerine annelerle oturup konuşmak daha iyi geliyor insana. Paylaşım önemli oluyor.
Otizmli çocukları olan aileler genelde boşanmış anne baba oluyorlar. Şartlar böylece bazen daha da ağırlaşabiliyor. Özellikle erkekler bu durumu kabul etmediği için anneler yalnız kalabiliyor. Anne hiç bir şartta çocuğunu bırakmıyor. Benim anne olarak tek isteğim sevildiği bir ortamda güvenli olarak üç saat bile olsa kalması.
*Anne olarak neler yaşıyorsunuz tüm bunlar olurken?
Özgür bir alanımız yok. Eşinizle paylaşımlar yer değiştiriyor ister istemez. Kendinizi tamamen çocuğunuzun eğitim hayatına adıyorsunuz. Çalışmayı anneler bırakıyor tabii o da baba tarafından şanslıysanız. Anneanne babaanne desteği alabiliyoruz ama hayat her gün devam ediyor bizim için. Ve yolumuz uzun… 5 yaşına kadar bir mucize bekliyorsunuz. Bir sabah uyanınca anne deyip konuşacağını düşünüyorsunuz. Fakat süreç her zaman böyle işlemiyor. Şu anda artık böyle bir mucizenin olmadığını anlıyorum. Sadece kendini ifade edecek düzeye gelsin okuma yazma öğrensin. Şimdilik kendine göre bir dil geliştirdi. Ben anlıyorum çocuğumu
*Mert şu anda kaç yaşında ve eğitime nerede devam ediyor?
Mert 7 yaşında oldu. Bu yıl da Okyanus Suadiye ‘de okul öncesi sınıfındayız. Orada mutluyuz. Okuldan ve veli profilinden çok memnunuz. Hatta geçen gün Mert’i alıp çıkarken bir veli ile karşılaştım. Kızı Mert’e aşık olmuş. Annesine bütün gün onu anlatıyormuş ama benle hiç ilgilenmiyor demiş. Çok güldüm mutlu oldum.
*Annelere babalara ne söylemek istersiniz?
Çocuklarınıza öff demeyin. Arkadaşlarım var “ayy bu çocuk günde on bin kere anne diyor” diyen. Lütfen şikayet etmeyin. Ben anne desin diye yedi yıldır uğraşıyorum. (Burada iki anne olarak gözlerimiz nemli ) “Anne ” demeleri bile büyük bir lütuf. Evlatlarınızın kıymetini bilin. Çocuklarınızı kişilikleriyle, yaramazlıklarıyla her şeyiyle kabul edin.
*Bence Allah , sizin ona çok iyi bir anne olacağınıza inandığı için Mert’i size gönderdi:)
Herkes kendi yaşadığını kendi bilir. Benim çocuğum bana göre normal bir çocuk. Hem de çevremde gördüğüm bir çok çocuğa göre daha normal bence :)
*Evet zaten normal nedir ve kime göre neye göre normaldir? Mert son derece derli toplu, hatta fazla titiz harika bir erkek çocuğu
Evet biliyorsunuz siz onu… Özellikle bizim gibi yaygın gelişimsel bozukluk tanısı konmuş çocukların ailelerinin tek bir isteği var. Çocuklarımızın kendilerini ifade edecek düzeye gelip hayatlarını devam ettirmeleri.
Bu çocuklar çok akıllılar her şeyi öğrenebiliyorlar. Ama önemli olan bunları doğru sıralamayla kullanmasını bilmek. Yoksa yabancı dil öğretin öğrenebilirler. Matematik işlemlerinin hepsini yapabilirler. Ama aslında bende tüm anne babalar gibi ilk önce isteğim Mert’ in mutlu bir birey olması. Dediğim gibi toplum içinde ihtiyaçlarını dile getirecek kadar kendini ifade edebilmesi. Tüm önceliklerimiz çabalarımız bunlar için. Yapacak çokta fazla bir şeyimiz yok aslında , bazen arkadaşlarımla oturup ağladığımız zamanlar oluyor.
Bu süreçte bana gerçekten çok destek olan Sevgili Ebru Erdoğan’dan bahsetmek isterim size. Ebru Hanım Mert’in ilk özel eğitimcisi. Ancak bana da bu süreçte gerçekten pozitif anlamda çok çok destek olmuş birisidir. Her gittiğimizde “bu senin suçun değil” “birlikte atlatacağız” diye bitmek tükenmek bilmeyen sabrını göstermiştir. Mert’i ilk kendisine götürdüğümüzde neredeyse altı ay hiç bir konsantrasyonu olmadan; ben sadece onu tutmaya çalışarak geçirdiğimiz bir süreç yaşadık. Ben tam pes etmişken böyle hiç bir yere varamayız derken baktım Mert’ten sesler çıkmaya başladı. Sonrasında ise eğitim aldigimiz isimleri özellikle belirtmenizi isterim çünkü Mert’in gelişiminde çok önemli rolleri var konuşma terapistimiz Gülten Akbulut, özel eğitimcimiz Oktay Taymaz Sari ve duyu bütünlemesi konusunda da Sedef Hanim.
*Sizce toplum bu konuda nerede?
Beni mutlu eden en önemli etkenlerden biri toplum tarafından bilincin artması. Duyarlı insanlar artıyor. Nadir anlayışsız insanlarla karşılaşıyorum. Ama problem olarak önümüzde en büyük sorun okul oluyor. Eğitim sistemini zaman zaman kötü amaçlı kullanabiliyorlar. Ticari kaygılara dönüşebiliyor. Bu iş sevgi ve emek ile gidilmesi gereken bir yol. Bu çocuklar iyi insanlar. Hepimizin olmaya çalıştığı insanlar. Aslında hepimizin çocuklarımıza öğretmeye çalıştığı iyi insan ol, kötülük yapma, kimsenin malını çalma diye öğretilerimizin hiç birini bu çocuklar bilmiyor. Çünkü onlar melek. Hepimizin otistik tarafları olabilir. Her geçen gün dünyada bu nüfus artıyor. Hepimiz bir sürü kişisel gelişim kitapları okuyarak farkındalıklarımızı yükseltip iyi insan olmak için çabalıyoruz. Bu çocuklar zaten öyle ve asıl biz onlar gibi saf ve masum olmak için uğraşıyoruz diye düşünüyorum artık çoğu zaman….
Toplumsal bilinci arttırmak için herkesin taşın altına elini koymasını diliyorum. Özellikle özel okullarda 1 tane , 2 tane SBS birincisi öğrenci çıkarmaya çalışmak yerine gerçekten eğitime ihtiyacı olan özel eğitimli öğrencileri kaynaştırarak onlarında başarılarına odaklanmış ; insana bireye saygılı, duyarlı bir toplum hayal ediyorum.
*Çok teşekkür ederim bana ve bunu okuyacak anne ve babalara başka pencerelerden hayata bakmayı öğrettiğiniz için.